Hur vi pratar om hälsotillstånd frågor. Vem vill vara den personen, slänga ut något obekvämt eller aningslöst för någon, med t.ex. cancer, eller säga till någon med en psykisk sjukdom att de ser bra ut? Det är sant för migrän också. Även om många människor vet att denna neurologiska störning kan orsaka huvudvärk, gör de ofta inte det riktigt få vad det innebär eller gör antaganden som helt enkelt inte är sanna. (För det första är en bedövande värk bara ett av en mängd symtom.)
Vi bad personer som lever med sjukdomen och migränexperter att dela några av de största missförstånden kring det, varför ett specifikt språk är viktigt och vad du kan göra för att hjälpa.
Ordet migrän kan vara missvisande.
Det visar sig att en enda bokstav kan göra stor skillnad när det kommer till detta tillstånd. Som American Migraine Foundation (AMF) påpekar att det är bättre att säga att någon har migrän – singular, utan artikel, så som du vanligtvis hänvisar till en kronisk sjukdom som aldrig försvinner (som till exempel astma) – snarare än migrän, vilket innebär att de kom och gå.
När jag pratar med patienter om skillnaden mellan migrän och migrän med ett 's' är det verkligen ett glödlampsögonblick eftersom de börjar se på sin sjukdom väldigt olika, Amaal J. Starling, MD , en huvudvärkspecialist och neurolog, docent i neurologi och forskare vid Mayo Clinic, berättar för SelfGrowth.
Medan människor tenderar att tänka på migrän som något som finns där när symtomen är närvarande men försvinner så snart smärtan försvinner, är sanningen raka motsatsen, säger Dr Starling. Det är en genetisk neurologisk sjukdom som finns i hjärnan varje dag, och vissa dagar kan du få attacker och andra dagar inte. Bernadette Gorczyca , 37, som har levt med tillståndet sedan hon var barn, säger att mycket kan hända utöver hennes attacker - hon får hjärndimma, illamående och trötthet också.
Ibland är baksmällan nästa dag [efter en migränattack] lika illa och lika försvagande, säger Molly Apfelroth, 32, en art director som lever med migrän, till SelfGrowth. [Mina] migränanfall senaste dagarna—plural. Dagen innan, dagen/dagarna för och dagen efter är alla en del av attacken.
Det är bättre att kalla dem attacker, inte huvudvärk.
De AMF föreslår också att man undviker termen migränhuvudvärk eftersom det finns så många andra symtom - vilket betyder att kalla det en migränattack är mer exakt. Att använda rätt termer i dagligt tal kan hjälpa dig att undvika att trivialisera tillståndet, Elizabeth W. Loder, MD, MPH , vice ordförande för akademiska frågor på avdelningen för neurologi vid Brigham and Women's Hospital, säger till SelfGrowth.
Att tona ned effekterna av migränattacker kan få verkliga konsekvenser. Vissa människor kan skjuta upp behandlingen eftersom de inte tycker att deras symtom är tillräckligt allvarliga - vilket är något som Gorczyca gick igenom. När hon var ung vuxen och arbetade som lärare hade hon migränanfall mer än 25 dagar i månaden – vilket hon fortfarande ansåg (något) normalt. Jag tänkte bara, det här är inget man går till doktorn för. Jag likställde det med något enkelt [och] akut. Jag hade ingen förståelse för vad jag hade att göra med, säger Gorczyca.
Många människor kan också känna sig generade eller skämmas över hur de känner sig. Det beror på att, enligt Dr Loder, personer med migrän kan se sina symtom som en svaghet. Allt detta kan bidra till en enorm barriär för att få tillgång till vård, säger Dr Starling. En 2021 studera publiceras i tidskriften Huvudvärk fann att mindre än 12 % av personer med migrän tog sig igenom de tre huvudstegen till bättre vård - konsultation, diagnos och behandling.
Hur du kan hjälpa till.
Att stödja någon kan vara lika enkelt som att erkänna att migrän är mer än en huvudvärk, säger Dr Seng. Genom att göra det direkt, bekräftar du en mycket verklig, smärtsam upplevelse som människor måste hantera varje dag, säger experter. Utöver det, här är några saker som experter säger kan göra skillnad:
Försök inte ta reda på deras triggers.Migrän är inte ett tecken på svaghet eller en ursäkt avbryta planer , säger Dr Loder. Det finns en missuppfattning att attacker på något sätt är kontrollerbara. Om någon har en, säg inte, vad gjorde du? Är du stressad? Fick du för mycket kaffe? Dessa episoder orsakas av många faktorer, och människor utlöses sällan av en enda sak. [En person] kan inte ha gjort något 'fel' alls och [de] har fortfarande symtom, sa Dr Loder tidigare till SelfGrowth.
Undvik att anta att de mår bra bara för att de inte ser sjuka ut.Det är lätt att tro att om någon dyker upp på jobbet, en middag eller för att hämta sina barn, att de är okej. Verkligheten är att massor av människor går igenom oavsett vad, säger Dr Seng. Det här är människor som har oförutsägbara, smärtsamma attacker och andra symtom som stör deras förmåga att göra i stort sett vad som helst, säger hon. Och ändå har de familjer. De har jobb och karriärer och liv.
Det beror på att migrän, som vi sa, inte bara är en enda episod av uppenbar smärta: Symtomen kommer i etapper. Till exempel, vissa med tillståndet upplever aura - där deras tal och syn är nedsatt - precis före eller vid sidan av en attack, och för vissa människor är det deras endast utfärda. (Så även om din vän kanske inte håller om sina tinningar i ångest, kan de faktiskt känna sig yr eller yr.) På samma sätt kan de ha vinglat efter en allvarlig episod som de hade för dagar eller veckor sedan, tillsammans med värk i kroppen, yrsel och trötthet – ofta kallas postdrome-stadiet. I grund och botten kan det se superintensivt ut för den utomstående observatören - eller så kan det se ut som ingenting alls. (Dess omöjlig för alla förutom personen med migrän att veta.)
Försök att vara flexibel med planer.Det kan vara bra att veta vad som utlöser någons smärta – och anpassa sig till dessa situationer. Kanske kan du föreslå att hänga på en plats utan stark belysning eller äta på en lugnare restaurang, föreslår Dr. Starling. Eller, kanske, gör du lösa, gå-med-flödet-planer med vetskapen om att saker och ting kan behöva ändras i sista sekund. Det beror på att attacker igen kan vara oförutsägbara.
Lyssna bara.Att bara prata mer öppet kan hjälpa, föreslår Apfelroth. Jag skulle älska att migränattacker skulle bli lika vanliga som kramper eller en bihåleinflammation, säger hon. Om personer med tillståndet känner att de har utrymme att vara mer röststarka om vad de går igenom, kan andra känna sig benägna att dela med sig av det också – och det kan potentiellt leda till bättre vård runtom, AMF säger. (Något Apfelroth också håller med om.)
När det gäller kroniska hälsoproblem, försök att ge människor nåd - och det inkluderar dig själv om du har migrän. Att vara avsiktlig med hur du talar om tillståndet kan göra en värld av skillnad för någon som har ont. Och det behöver inte vara svårt! Att använda dina ord för att hjälpa istället för att skada kan ibland vara lika enkelt som att ta bort en enda bokstav.
