2016 tappade Kristin Holloways 36-årige make, Lee, plötsligt intresset för sitt jobb och slutade ta hand om sin personliga hygien, bland andra drastiska beteendeförändringar. Hans läkare misstänkte att han upplevde psykisk ångest – men efter en rad tester fick Lee diagnosen frontotemporal degeneration (FTD), den vanligaste typen av demens hos personer yngre än 60. Nu sitter Kristin i styrelsen för Föreningen för frontotemporal degeneration , där hon hjälper till att finansiera FTD-forskning och innovation. Här är hennes historia, som berättad för hälsoskribenten Julia Ries.
Lee och jag började dejta i början av 2013. Vi träffades första gången när vi arbetade bredvid varandra på hans företag, en internetsäkerhetsfirma, under ett par år. Jag förväntade mig inte att saker och ting skulle bli romantiska, men han separerade från sin fru när jag avslutade en förlovning, och vi började knyta an till våra uppbrott med mycket kaffe och samtal om livet. Förhållandet tog fart och vi förlovade oss 2014.
Lee kämpade med migrän under lång tid. Redan innan vi började dejta sov han massor, blev överdrivet utmattad och missade jobbet på grund av sina symtom. När vi träffades sa han att han ville fixa sin hälsa och gå till botten med sin migränanfall .
Eftersom vissa studier tyder på att blåsljud kan bidra till migrän, han utvärderades för ett blåsljud som han föddes med vid Stanford University. Några av hans läkare rekommenderade att han skulle opereras – närmare bestämt en aortaklaffersättning – för att korrigera sorlet och, förhoppningen var, för att lindra hans migrän. Vi bestämde oss som ett par att förr var bättre än senare och planerade operationen till februari 2015, trots att vårt bröllop närmade sig.
Lees sex och en halv timmes öppna hjärtoperation var en framgång, och allt gick framåt: Han återhämtade sig när jag fortsatte att arbeta heltid och planera vårt bröllop, och så småningom kände han sig tillräckligt bra för att återvända till jobbet. I juni 2015 flög vi till Hawaii och gifte oss. Det var ett vackert bröllop och vi hade en fantastisk smekmånad. Efteråt åkte vi hem till San Francisco. Allt verkade bra och normalt, och i januari 2016 fick jag reda på att jag var gravid.
tatacaw
I maj, ett drygt år efter operationen, förändrades saker och ting. Lee började regelbundet sakna jobbet och gå in mycket sent – mer än han någonsin gjort tidigare. Han fick en prestationsförbättringsplan, vilket var chockerande. Det här var hans företag, han var en av grundarna... Det var inte vettigt. Han slutade duscha varje dag, och han hade en outfit på sig till jobbet på torsdagen, sedan på fredagen vaknade han och tog på sig exakt samma kläder igen. Det här var konstigt: han hade alltid varit stolt över sitt utseende.
Jag visste inte vad jag skulle göra. Jag var gravid i sjätte månaden och skulle snart gå på mammaledighet. Lee hade det uppenbarligen svårt, så jag föreslog att han skulle ta ledigt från jobbet för att vila. Jag tänkte att han kanske fortfarande återhämtade sig från operationen och möjligen hanterade trauma från det. Så småningom gick han med på det — och i juli 2016 hoppade han av teknikföretaget. Jag var chockad och förkrossad, men jag var också väldigt oroad över hans hälsa och hur han agerade. Han blev allt mer apatisk och verkade inte lika engagerad i livet. Han brydde sig helt enkelt inte så mycket om saker han brydde sig om tidigare.
apa namn
När han slutade arbeta minskade hans beteende kraftigt. Han bytte inte pyjamas och tillbringade mycket tid på soffan. Han såg samma filmer och tv-program på repeat. I september såg han Ensam hemma ca 10 gånger i veckan. Han visade ingen motivation eller önskan att vara produktiv. Det var inte normalt beteende för någon, än mindre för min briljanta, fantastiska man.
Jag började mammaledighet i september, vilket innebär att jag var hemma och runt Lee mycket. Jag märkte att han utvecklade tvångsmässiga tendenser: han räknade hela tiden golvbrädorna i vårt hus och träden på vår trädgård. Samtidigt blev hans apati värre och värre. Han pratade tvångsmässigt om hur han överlevde sin hjärtoperation och behövde vila. Han blev hyperfokuserad på det. Återigen trodde jag att något psykologiskt var på gång som påverkade hans tillfrisknande. Men vid det här laget var jag gravid i nio månaden, så jag var fokuserad på att få mitt barn – efter det kunde vi ta reda på vad som hände med Lee.
En vecka efter mitt förlossningsdatum åkte vi till sjukhuset för att föda vårt barn. Lee sov genom hela min förlossning och förlossning. Jag hade komplikationer och behövde ta ett kejsarsnitt, och vid ett tillfälle dök Lee upp och hamnade i ett spänt argument med min läkare om huruvida det var nödvändigt. Det var väldigt olikt honom att vara så stridbar.
Vi fick vår son – som var glad och frisk – och åkte hem. Min mamma kom och bodde hos oss i tre veckor. Det var äntligen någon annan som såg hur vårt dagliga liv var, och hon blev också bekymrad över hans beteende. Apatin och tvångsmässiga tendenser förstärktes den hösten - han rörde nu varje hörn av bänkskivan och vägrade att duscha. Han blev väldigt nostalgisk för människor, platser och saker från sin barndom. Han skulle se samma scen från filmer om och om igen. Jag vaknade till en ny version av min man varje dag, och jag var livrädd.
bil med bokstaven w
Jag sa till Lee att jag inte var nöjd och behövde mer hjälp med bebisen - han hade verkligen inget svar annat än att jag kommer att bli bättre. Jag oroade mig för att det var en äktenskapsfråga - det här var kanske inte det liv han ville ha. Jag anställde en barnskötare på heltid, vilket vi inte hade planerat att göra, och bokade en session med en äktenskaps- och familjeterapeut. Under det första mötet grät jag och han hade en tom blick i ansiktet. Terapeuten frågade Lee hur han kände om mina känslor och återigen sa han att han skulle bli bättre. Jag tänkte hela tiden, något är väldigt fel.
Terapeuten sa till mig att Lees nivå av apati var onormal och rekommenderade att han skulle träffa en psykiater. Jag började boka tider hos alla typer av läkare, inklusive vår allmänläkare, en kardiolog, en neurolog, en psykiater och en neuropsykolog. Tänk på att vår bebis bara var några månader gammal. Jag pumpade mjölk i bilen mellan alla dessa möten för min man som vid det här laget hade svårt att ta sig upp ur sängen. Jag var i fullständigt överlevnadsläge.
Min man var 35. Hans kardiolog sa att han var fysiskt frisk - hans blodarbete var normalt och hans hjärta såg starkt ut - men att han kunde ha att göra med psykologiska problem. I januari 2017 träffade vi neuropsykologen som sa att det fanns två alternativ: Lee hade antingen en djup psykologisk paus eller så var det något fel neurologiskt. Ingen hade ett entydigt svar. Jag var förkrossad och jag kände att ingen lyssnade på mig. Men hjärnan är komplicerad, och dessa var komplicerade symtom hos en annars ung, frisk man.
Psykiatern sa till mig att jag hade en lång, tuff väg. Jag tänkte, vad betyder det? och han berättade för mig att det var möjligt att Lee hade en sällsynt form av tidig demens. Jag svarade inte ens. Jag tänkte, Demens? Det här är sjukdomen äldre människor får när de börjar glömma saker. Det är inte möjligt. Det var det sista jag någonsin förväntade mig att en läkare skulle säga att han hade - jag kunde inte tro det. Lee var under tiden helt omedveten om vad detta betydde. Han sa att han fortfarande återhämtade sig från hjärtoperationer och att han skulle bli bättre. Jag trodde att han kanske var i förnekelse.
Jag gick tillbaka till jobbet i februari 2017. Vi hade ingen diagnos, men bebisen var väl omhändertagen och Lee kunde vara själv. Psykiatern och neuropsykologen sa båda att han behövde göra en hjärnskanning, som skulle avslöja eventuella avvikelser, som atrofi i hjärnan. Han fick en MRI av hans huvud och vi träffade en neurolog för att granska resultaten i mars. I början av mötet genomförde hon några snabba beteendetester och sa att inget verkade fel på Lee – men sedan granskade hon skanningarna, som påstod att det fanns atrofi i hjärnan som inte överensstämmer med patientens ålder.
bil med bokstaven v
Hela min värld tog slut. Fram till denna punkt hade jag fortfarande hopp om att han hade en allvarlig men behandlingsbar psykisk störning. Men jag visste att detta var en bekräftelse på att han hade en neurodegenerativ sjukdom. Det var det värsta scenariot. Jag var krossad.
Jag ringde min chef, förklarade vad skanningarna visade och gav min två veckors varsel. Mitt jobb var en så stor del av vem jag var, men jag visste att jag måste sluta jobba för att fokusera på min familj. Min man skulle inte bli bättre. Varje ögonblick skulle vara sista gången jag skulle vara med en frisk version av honom.
Jag bokade en tid på minnes- och åldringsmottagningen på UCSF. Jag lämnade alla Lees medicinska rapporter och sa: Min man är 36 år gammal, han har atrofi i hjärnan och vi behöver svar. I april hade Lee en tredagars utvärdering, under vilken en grupp neurodegenerativa specialister genomförde en grundlig undersökning av hans hälsa, inklusive blodprover, ytterligare MR-undersökningar, psykologibedömningar och intervjuer med familjemedlemmar – hans föräldrar, bror, mina föräldrar , och jag. Vi hoppades fortfarande att det fanns något vi kunde göra för att hjälpa Lee att förbättra sig. Lee var omedveten om vad som pågick - han trodde att han var där eftersom han tidigare genomgått migrän och hjärtoperationer. Vi träffade en panel av läkare som berättade för oss att de trodde att Lee hade beteendevariant frontotemporal degeneration (FTD).
Jag blev inte chockad. Baserat på forskning jag genomfört och allt jag lärt mig om neurodegenerativa sjukdomar under de senaste veckorna, misstänkte jag att det var FTD – och nu hade vi ett svar. Vi frågade vad våra alternativ var, och läkarna sa att det inte fanns några behandlingar eller mediciner som kunde hjälpa honom att återhämta sig, och att detta var dödligt. Det bästa vi kunde göra var att ta hem Lee och se till att han hade en bra livskvalitet. Det var det. Jag kände så mycket sorg, men Lee registrerade inte ens hur allvarlig denna diagnos var.
Jag gick hem och lärde mig allt jag kunde om hur man tar hand om Lee och vad man kan förvänta sig – vilket var att FTD är olika för varje enskild person. Under nästa år var jag hans vårdare. Han genomgick fler tester och skanningar, och vi fick veta att han inte hade en genetisk typ av FTD, utan en sporadisk form som utvecklades av en slump (som för övrigt står för mellan 50 % och 70 % av alla FTD-diagnoser). Jag var lättad att det inte var genetiskt, men det gjorde det inte lättare: min familj stod nu inför att ta hand om en progressiv sjukdom hos en mycket ung, annars frisk man.
Mina föräldrar besökte och hjälpte till mycket, och Lee gick ibland och bo hos sina föräldrar. Han började gå upp till 10 mil om dagen – han gick utanför, lämnade vår ytterdörr vidöppen och korsade gatan utan hänsyn till mötande trafik. Han skulle också lämna babygrinden öppen, vilket satte vår son i riskzonen att ramla ner för trappan.
Situationen var inte säker och snart blev den ohållbar. Det blev för svårt att ta hand om Lee hemma, och vi bestämde oss för att han skulle bo hos sina föräldrar. Jag var nu, på sätt och vis, ensamstående förälder och såg på en framtid där jag var den enda försörjaren. Jag var tvungen att gå tillbaka till jobbet – vi hade inte resurserna för att jag inte skulle göra det. Jag var tvungen att ta beslutet att fokusera på min son – jag var tvungen för att uppfostra mitt barn, för att överleva.
Lee är nu 43. De senaste två åren har han bott på en anläggning där han får vård dygnet runt. Han är fortfarande fysiskt aktiv, men icke-verbal. Sammanställningen av min sons utveckling och Lees utveckling har varit en vild resa: När min son blev pottränad blev Lee inkontinent. När min son började prata slutade Lee.
Inget i vårt liv kommer någonsin att bli normalt igen, men jag vill att det ska vara lyckligt. Jag behövde få utrymme från situationen och återta mitt liv. Missförstå mig inte, jag är väldigt involverad i Lees vård och hans läkarbesök. Vi träffar honom väldigt ofta – ungefär en gång i månaden – och det är det som är lämpligt för oss.
manliga italienska namn
2020 kontaktade jag The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) och gick med i styrelsen. Jag bildade en fond till Lees ära— Holloway Family Fund – och lanseras ett årligt toppmöte där ledande FTD-läkare och forskare samlas för att dela den senaste forskningen och behandlingsalternativen.
Det fanns inget hopp om återhämtning för Lee. Det här var mitt sätt att vända smärtan till syfte. Inför vad som var en mycket hopplös, mörk resa, har det varit otroligt givande att gå med i AFTD. Jag kommer inte att lida tyst – jag kan inte hjälpa min man att slå FTD, men jag kan hjälpa mig själv, jag kan hjälpa mitt barn och jag kan hjälpa denna grupp människor som är drabbade av FTD. Även om det inte finns några alternativ för honom, vill jag verkligen att det ska finnas alternativ för andra i framtiden.
Det är verkligen svårt att rädda dig själv innan du tar hand om alla andra, men du måste så att du kan dyka upp och vara närvarande, smart och strategisk om de beslut du behöver fatta för någon som är sjuk. Längs vägen kan vissa människor ha varit dömande över det faktum att jag lade ut en del av Lees omsorg. Jag bearbetade en enorm mängd skam och sorg över detta. Men jag gjorde vad jag gjorde för att rädda mig själv. Jag gjorde det för att rädda min son. Jag skulle inte ändra något jag gjorde. Under hela den här resan var det så viktigt för mig att jag fanns där för min son och att jag fick tid för mig själv. Jag ville skapa ett liv för mig själv oberoende av min man och hans diagnos. Det går tillbaka till det ordspråket: Du måste sätta på dig masken först.
Släkt:
- Jag är neurolog. Här är en sak jag gör varje dag för min långsiktiga hjärnhälsa
- Hur även en liten daglig rörelse kan hjälpa till att minska din risk för demens
- Emma Heming Willis har ett mycket verkligt budskap till andra vårdgivare
