4 PERSONER MED IBD BERÄTTAR HUR STOMIKIRURGI FÖRBÄTTRADE DERAS LIV

Att lära sig att du behöver en stomi för att hantera din inflammatoriska tarmsjukdom (IBD) kan verka skrämmande till en början. Operationen omdirigerar bajs till att komma ut genom en stomi (en öppning på nedre delen av magen) och in i en påse, vilket innebär att du kommer att använda badrummet annorlunda än vad du är van vid. Det är en stor förändring av hur din kropp fungerar, och det är helt naturligt att undra om det kommer att påverka din karriär, relationer eller vad det nu är du har på gång.

Vänligen vet först och främst att proceduren är överväldigande positiv för de flesta. Enligt Crohns and Colitis Foundation (CCF) , en stomi kan – och kommer sannolikt – att förbättra din livskvalitet om du har kämpat med kronisk diarré, buksmärtor, feber , och andra smärtsamma symtom associerade med IBD, inklusive Crohns och ulcerös kolit. Och cirka 725 000 till 1 miljon människor i USA lever med en stomi, så du är långt ifrån ensam.¹

Vissa aspekter av det dagliga livet efter stomioperationer kanske inte känns intuitiva till en början. Men med tid, tålamod och – som många människor som har varit där kommer att säga dig – positivitet, är det fullt möjligt att förbli aktiv, social och blomstrande efter operationen. Här berättar fyra personer varför de är glada att de ringde för att få en stomi.

Jag kände ingen som någonsin varit gravid med en stomi.

Instagram-innehåll

Detta innehåll kan också ses på webbplatsen det har sitt ursprung från.

Meghan Cary Brown , en 31-åring med diagnosen Crohns sjukdom vid 13-årsåldern, såg hennes livskvalitet snabbt sjunka i gymnasiet på grund av hemska magsmärtor och blodig diarré. Jag kunde inte ens ta mig ur sängen, säger hon till SelfGrowth. Vid 24, efter flera misslyckade medicineringskurser, en koloskopi avslöjade att Brown hade precancerös vävnad djupt i tjocktarmen. Hon behövde få bort en del av tjocktarmen.

Även om Brown var bestämt emot operation, hjälpte hennes läkare – som fick reda på att Brown ville ha barn – att ändra hennes uppfattning. Han sa: 'Tänk dig att vara en ung mamma med små barn, och du får reda på att du har cancer', säger hon.

Amerikanska pojknamn

Browns symtom har varit i remission sedan operationen. Även om hon från början kämpade för att få ägglossning (vilket inte var relaterat till hennes Crohns), med hjälp av en ob-gyn, blev hon gravid - två gånger! Jag kände ingen som någonsin varit gravid med en stomi, säger Brown, som för närvarande bor i Charlottesville, Virginia. Jag var orolig för att barnet skulle sparka nära min stomi eftersom jag hörde att det var riktigt smärtsamt. (Stor lättnad: det var det inte.) Hon var också orolig att graviditeten skulle leda till en Crohns uppblåsning , men tack och lov förblev Brown blossfri under båda perioderna.

Hon fruktade också att en vaginal förlossning skulle riva det ihopsydda området nära hennes ändtarm efter att det tagits bort. Men Browns ob-gyn var medveten om hennes förhoppningar om en vaginal förlossning, så hon utarbetade en plan för att göra det säkert. Även om jag inte har en ändtarm har jag fortfarande muskler där nere där jag kan trycka, förklarar hon. Idag kallar sig Brown för en av de där konstiga människorna som älskar att vara gravid och funderar på ett tredje barn.

Det fanns inte en upplevelse där någon blev avstängd av det.

Instagram-innehåll

Detta innehåll kan också ses på webbplatsen det har sitt ursprung från.

Jess Grossman diagnostiserades med Crohns sjukdom vid nio. När hon var interpolering fick hon steroider och kraftiga narkotika för sina symtom.²Direkt efter sin bat mitzva lades hon in på sjukhus för extrem smärta, kraftiga rektalblödningar och utmattning. Hon fick höra att hon behövde en stomi för att undvika att dö av giftig megakolon, en komplikation av inflammation från hennes Crohns sjukdom.³

Även om proceduren räddade hennes liv, förlorade Torontoinfödingen mycket av sina gymnasieår till sjukhusbesök och ledighet från skolan och extrakurser. På college var hon fast besluten att (äntligen) få kontakt med andra och sin kropp. Att lära mig att dejta och vara självsäker och stomiinkluderande – jag var tvungen att göra allt på en gång, säger Grossman, nu 33, till SelfGrowth. Det innebar att hon pratade med potentiella partners om sin stomi – hon berättade vanligtvis för killar som hon träffade på appar om det innan hon träffade dem IRL. Och här är en godbit som skulle kunna dämpa oro över att fysisk attraktion dopp med en stomi (eller någon osäkerhet egentligen): Det fanns inte en singelkille som jag dejtade på universitetet som blev avstängd av det, säger Grossman.

Den fanklubben inkluderade hennes nu man, som hon träffade på Jamaica. Efter en natts festande minns Grossman ett ögonblick där hon, medan hon klädde av sig, visade sin blivande man sin stomi: Jag har den här saken här. [Du] behöver inte oroa dig för det. Det gör inte ont. Det kommer inte att stå i vägen. Hans antiklimaktiska svar? Okej. Han förklarade senare att han var cool med det eftersom Grossman var det.

För alla som precis har vant sig vid att leva – och vara intim – med en stomi, stöder Grossman en falsk det-till-du-gör-det-mentalitet: Om du närmar dig [detaljer om din stomipåse] positivt – oavsett om du tror det eller inte – Det kommer att göra stor skillnad, säger hon. Om jag ska berätta för den andra personen att jag är okej med det, kommer de att vara okej med det. Och eftersom de är okej med det, mår jag bättre av det. Den bygger bara på sig själv.

Amerikanska kvinnonamn

Jag gör mer för att jag vet hur värdefullt livet är.

Instagram-innehåll

Detta innehåll kan också ses på webbplatsen det har sitt ursprung från.

Bethan Ashton började få svåra magsmärtor och snabb, oförklarlig viktminskning vid 11—av till synes ingen anledning. Ännu värre, läkarna ignorerade hennes symptom. Inom några veckor tappade jag all aptit och kunde knappt gå, säger Ashton till SelfGrowth. Min mamma tog mig till sjukhuset och krävde att jag skulle ses. Den resan var livräddande: Ashtons stora tjocktarm perforerades och kirurger var tvungna att ta bort den innan sepsis (ett livshotande svar på en infektion, som ofta kommer från en perforerad tarm) inträdde. Hon vaknade från operation med diagnosen Crohns sjukdom , tarmen som sticker ut från magen och en ny kropp att förstå.

Dessa smärtsamma år ligger bakom Ashton, nu 33 och en ivrig världsresenär. Det finns missuppfattningar om att när man har en stomi måste man vara försiktig, vila, inte överdriva, påpekar hon. Jag gör mer för att jag vet hur värdefullt livet är, och när jag har en dag som jag inte är trött eller har ont vill jag leva det.

Ashton gör det till en vana att packa smart för sina resor, ladda upp med extra stomitillbehör i sitt handbagage och notera stomipåsleverantörer i vilket land hon än reser till ifall hon får slut på påsar. Ashton kommer också att bära kläder som inte trycker mot, eller begränsar, hennes stomi, inklusive lösa, hög midja underkläder och underkläder. Kartläggning av tillgång till toaletter är också ett måste. Jag brukade vara tyst och bara ta itu med det, men jag har insett att jag har ett funktionshinder, och att uttrycka mina behov kommer bara att förbättra min upplevelse, konstaterar hon.

Även om det kan vara skrämmande att resa till nya platser [med Crohns] har [det] bara gjort mig till en modigare person, säger Ashton. Det är förmodligen någon på samma tåg, på samma vandrarhem eller i samma läger som du med liknande problem. Att dela med sig av våra erfarenheter, bra och dåliga, kommer att hjälpa platser att bli mer inkluderande och tillmötesgående.

Mina elever tycker att det är så häftigt.

Instagram-innehåll

Detta innehåll kan också ses på webbplatsen det har sitt ursprung från.

Nikki Kärlek , som diagnostiserades med ulcerös kolit (UC) när hon var åtta, var tveksam till att ha stomioperation långt in i sina vuxna år. Istället har hennes symtom, som blod i avföringen , buksmärtor, trötthet , och ständigt behöva gå på toaletten, störde ofta hennes arbete som gymnasielärare. Jag skulle behöva springa ut ur klassrummet mitt under undervisningen och vara i badrummet resten av klassen, säger Love, som bor i Baltimore, till SelfGrowth.

Love lades in på sjukhus för problem relaterade till UC fem gånger under 2017. Under 2018 tvingade en allvarlig uppblossning henne att möta sin operationsrädsla direkt: Min kolon började perforera, säger Love. (FYI: Enligt Cleveland Clinic , perforering är när det finns ett livshotande hål i mag-tarmkanalen eller mag-tarmkanalen.) Hon hade två val: Assimilera sig till livet med en stomi och permanent gå på toaletten i en påse – eller potentiellt dö.

Stomioperation blev det bästa valet någonsin, säger Love: Det fick äntligen hennes symtom under kontroll. Hon var orolig för att hennes elever skulle bli förvirrade av, eller göra narr av, hennes påse, men deras mottagande var positivt (även om det förväntades vara ungdomligt): Den här ungen var som: 'Du är så mycket coolare än oss eftersom du kan bajsa medan du gör vad som helst! säger hon och skrattar.

Love, som är 30, säger att hon är väldigt öppen med att leva med stomi eftersom hon vill att hennes elever också ska vara högljudda om sina hälsobehov. Jag har haft tre pojkar som har stomi som kommit fram till mig och sagt: 'Jag har aldrig sett någon som ser ut som jag. Så det är verkligen häftigt att se dig med den undervisningen, säger Love. Nu när hon är fem år efter operationen vill Love visa andra att hon mår bra efter sin stomi. Hon ofta delar videor och foton av sitt liv med stomi med sina över 6 000 följare på Instagram. Jag ska prata om bajs hela dagen, säger hon. Jag bryr mig inte. Jag vill inte att någon någonsin ska uppleva smärtan som jag har upplevt.

Källor: