Amanda Tam , 24, gick sitt första år på universitetet när hon började märka några angående symtom. Hennes grepp blev svagt, och strax efter fick hon problem med att gå och utvecklat försvagande trötthet . En neurolog diagnostiserade Tam med amyotrofisk lateralskleros (ALS), eller Lou Gehrigs sjukdom. Tillståndet påverkar hjärnan och ryggmärgen och gör att en person tappar kontrollen över sina muskler. Symtomen tenderar att förvärras gradvis och i allmänhet lever bara cirka 10 % av människorna mer än 10 år efter diagnosen. (Även om vissa, som Stephen Hawking, har levt mycket längre.) Tam klarar av sin ALS via en mörk, kvick humor och utbildar sina tusentals följare på sociala medier. Här är hennes historia, som berättas för den associerade hälsovårdschefen Julia Sullivan.
Jag var 20 år och bodde i Montreal när restriktionerna från pandemin började hävas i början av 2021. Jag hade precis börjat mitt första år på universitetet, och jag kände att mitt liv äntligen kom tillbaka efter låsningen – jag skulle ut med vänner (du kan dricka vid 18 i Kanada) och träffa min familj. Jag kände att jag hade frihet.
bilmärken med bokstaven e
En natt i mars 2021 låg jag i sängen och scrollade TikTok när jag såg att mitt finger – det jag använder för att stötta upp min telefon – var böjt på ett konstigt sätt. Den såg sned ut och jag kunde inte räta ut den. Jag tänkte, åh, jag har precis fått den här nya telefonen. Kanske är det så jag håller den? Det var en knäpp hypotes, och det ledde till några konstiga Google-sökningar, men jag tänkte inte så mycket på det. Ungefär samtidigt började jag märka några problem med mitt grepp. Jag minns att jag försökte öppna en påse med torkad mango i en förseglad blixtlåspåse och jag kunde inte öppna den. Alla mina vänner på den tiden skämtade, flicka, du måste gå och träna. Du låg i sängen för mycket, du tror uppenbarligen fortfarande att du är låst.
Så det var precis vad jag gjorde. Jag gick till gymmet för att försöka bli starkare. Men träning verkade göra saken värre. Jag skulle försöka göra armhävningar, men jag kunde knappt klämma ut assisterade – mina armar kändes som de höll på att falla sönder under mig. Jag trodde att konditionsträning kanske skulle vara lättare, men mina ben skakade bara under mig. Mina fingrar började också rycka, och jag hade intensivt trötthet . Jag skulle sova i timmar varje dag och fortfarande inte ha några problem med att somna om på natten. Mina symtom verkade konstiga, men jag var inte särskilt orolig.
Jag träffade min allmänläkare om mina symtom den 14 juli 2021. (Jag väntade tills jag dubbelvaccinerades innan jag gick in på ett sjukhus.) De gjorde en MRI av min hjärna, men ingenting kom upp. Hon nämnde att ALS kan vara en möjlighet, men en mycket osannolik sådan - det är mycket sällsynt, och jag ansågs vara för ung för att ha det. Hon hänvisade mig till en annan neurolog för en andra titt. De gjorde några särskilt obekväma tester för att ta reda på vad som pågick, inklusive en ryggrad. I grund och botten kryper du ihop dig som en jätteräka och sonderas med en stor nål för att avlägsna vätska från ryggraden. Jag kände mig som en lönn som tappades för sirap. (Om du inte är kanadensare som jag och inte vet hur sirap tas ur ett träd, ja, nu vet du det.)
Medan jag gick igenom alla dessa tester blev mina problem gradvis värre. Min promenad började verkligen bli konstig och folk märkte det. Den sommaren tittade jag Teorin om allting , filmen om den berömde fysikern Stephen Hawking och hur hans ALS utvecklades under åren. Jag märkte många likheter i våra symtom. Jag tänkte, kanske universum säger mig något.
bibliska kvinnonamn
Den 21 oktober 2021 fick jag diagnosen ALS. Men vid det laget visste jag ganska mycket redan vad det var. Läkarna berättade för mig vad som pågick och jag sa: Okej, tack. Jag har en klass att gå till. Kan vi bara...ringa tillbaka om detta senare? De verkade förvirrade. Jag vet inte om de någonsin hade upplevt någon med mitt sinne för humor eller som klarade denna diagnos på det sättet.
Ärligt talat hade jag inte många hobbyer innan min diagnos, så från den tidpunkten och framåt bestämde jag mig för att ta en för laget och göra ALS till hela min personlighet och bara köra med det. (Skämtar lite.) Allvarligt talat, jag ville öka medvetenheten. Många tror att detta är en sjukdom som bara drabbar gamla vita killar. Det kan hända vem som helst. Jag vill inte skrämma folk och få dem att tänka, ALS kommer för dig! Du bör se upp! men jag hade ingen familjehistoria av denna sjukdom eller tidigare hälsoproblem. Jag fick den här diagnosen som en frisk person i 20-årsåldern.
Plus, det viktigaste som min generation vet om ALS är från ishink-utmaningen 2014 – vi har verkligen inget annat. Jag scrollade tanklöst mycket på TikTok, så jag bestämde mig för att börja skriva inlägg där, vilket inkluderade en video om min diagnosdag (a.k.a. att jag fick veta att jag skulle dö, men också att jag sa till min läkare att jag behövde hitta ett jobb). Det blåste upp, tror jag, för att folk i min ålder verkligen vill lära sig om dessa saker och förstå hur symtom ser ut, men ändå har en mörk humor över det.
Men lika mycket som jag älskar att få folk att skratta, önskar jag ingen ALS, inte ens min ärkefiende. Det suger verkligen. Men att vara realistisk och ha ett sinne för humor om min sjukdom har hjälpt mig att klara mig. Jag var aldrig i förnekelse eller undrade varför jag fick det här. Jag är så ung, så jag bestämde mig för att bara fortsätta med mitt liv. Det finns inget botemedel mot ALS. Det kanske finns någon gång, men jag försöker att inte tänka för mycket på framtiden och istället leva i nuet. Jag ritar inte ett gäng enhörningar med regnbågar, men jag är inte heller Charlie Brown med ett mörkt moln som följer mig runt. Jag har dåliga dagar, men jag har också många bra dagar – och en stor del av det beror på gemenskapen jag har hittat . Jag kommer att lägga upp livesessioner och se ett gäng stammisar som ställer massor av frågor till mig. Jag har hittat ett sätt att nå människor och upplysa dem om ALS, även om någon bara hör mig tala på deras skärm i några sekunder. Jag tycker det är riktigt coolt.
Släkt:
- Jag fick diagnosen tjocktarmscancer vid 32. Här är de första symtomen jag hade
- En klump i min ljumske ledde till en melanomdiagnos i steg 4 när jag bara var 22
- Jag fick diagnosen magcancer vid 32. Här är de första symtomen jag märkte
